L’inclusion et la proche aidance sous les projecteurs

Depuis plusieurs années, les organismes en proche aidance comme le GASO militent et font pression sur les gouvernements afin de faire reconnaître pleinement les aidant.es. Rendre plus inclusive la définition d’une personne proche aidante était central à ces revendications. Grâce à cette mobilisation, la nouvelle Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes propose une définition plus inclusive et complète de la proche aidance.

« Une personne proche aidante désigne toute personne qui apporte un soutien à un ou plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologie, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non » (chapitre R-1.1).

Tout comme les besoins de la personne aidée et le type de lien affectif qui unit l’aidant à l’aidé.e, la forme de soutien apporté peut quant à elle être tout aussi diversifiée : du transport à l’aide aux soins, passant par les travaux domestiques, le support émotionnel et bien plus. Principalement, le soutien offert vise à favoriser le maintien ou l’amélioration de la qualité de vie de la personne aidée.

Deux récentes productions culturelles, une cinématographique et l’autre théâtrale, abordent des pans souvent trop peu traités de la proche aidance et mettent en scène divers aidantes et aidants qui nous sensibilisent - de manière à la fois éprouvante et lumineuse - à cette vision inclusive.

Dehors Serge Dehors | Documentaire de Pier-Luc Latulippe et Martin Fournier

Présentement à l’affiche au Cinéma Beaubien, 2396 rue Beaubien E, Montréal.

À la fois outil de sensibilisation et véritable hommage au rôle dévoué des proches aidant.es, le documentaire Dehors Serge dehors met de l’avant une réalité trop peu abordée : la proche aidance en contexte de soutien à une personne atteinte d’une maladie mentale. Le film met l’accent sur le récit de quatre personnes proches aidantes entourant l’acteur Serge Thériault qui vit une grave dépression. Les témoignages des proches aidants nous plongent dans des thématiques fort pertinentes, tels que l’épuisement et la maltraitance des proches aidant.es.

« Avec Dehors Serge Dehors, Pier-Luc Latulippe et Martin Fournier renouvellent leur capacité à traiter de sujets délicats et à faire émerger la lumière là où la réalité est parfois sombre dans une proposition cinématographique empreinte d’humanité et d’une rare force esthétique » (Collectif de programmation des RIDM, 2021).

Rose et la machine | de Maude Laurendeau

Une création et production de Porte Parole présentée au Théâtre Jean-Duceppe du 17 novembre au 18 décembre 2021

Rose et la Machine est un spectacle de théâtre documentaire de Maude Laurendeau qui aborde d’abord et avant tout le thème de l’autisme et de l’inclusion, pour nous questionner sur la place qu’occupe actuellement la neurodiversité dans notre société. Dans ce récit de sa propre histoire familiale, Laurendeau met à nu avec beaucoup de transparence et de sensibilité sa réalité en tant que mère d’une enfant autiste.

Bien que la pièce n’aborde pas de manière frontale la proche aidance, Laurendeau nous raconte sa réalité, ses défis et les multiples émotions qu’elle a dû appréhender suivant le diagnostic de sa fille Rose. Petit à petit, les enjeux de la proche aidance se déplient donc sous les yeux des spectateur.rices : isolement, épuisement, précarité financière, culpabilités, et bien d’autres. Julie Lebreton accompagne Maude Laurendeau sur scène pour y jouer 43 personnages qui nous renvoient sans cesse à ces obstacles que Maude doit surmonter face aux systèmes de la santé et de l’éducation qui offrent trop peu de place à Rose et qui délaissent Maude dans toute sa détresse.

Ce sont donc de nombreuses embuches, mais la relation mère-fille relatée tout au long du spectacle s’accompagne de faisceaux lumineux et de petites victoires qui nous renvoient avec sensibilité aux sentiments positifs que peut générer la proche aidance.