Pour Sylvie Gravel, c’est le diagnostic d’un cancer de la gorge que reçoit son conjoint – il y a maintenant 22 ans – qui la propulse dans l’univers de la proche aidance. À cette époque, ses enfants ont 5 et 7 ans et sa carrière de chercheure universitaire en santé et sécurité au travail est en pleine évolution. C’est la vie qui bat son plein, avec en plus d’importantes responsabilités qui s’ajoutent à son quotidien de proche aidante. Aujourd’hui, malgré les périodes de rémissions, son conjoint vit avec d’importantes séquelles physiologiques qui l’obligent entre autres à s’alimenter à l’aide d’un tube de gavage à l’estomac, ainsi qu’à faire face à la perte de ses réflexes de déglutition.
La proche aidance s’est donc inscrite de manière drastique et intégrale dans la vie de Sylvie, qui a assumé ce rôle en plus de jongler avec ses responsabilités liées à la vie familiale. Au départ, elle hésitait à partager sa situation, afin d’éviter que ses enfants ne soient accablés par des commentaires concernant la maladie de leur père. Bien que ce choix fût empli de bonnes intentions, Sylvie a toutefois constaté qu’il pouvait mener à des malentendus et des jugements tout aussi inopportuns. C’est ainsi qu’elle a tranquillement accepté de dévoiler davantage sa situation et de partager ses obstacles, ce qui lui a permis de vivre des moments d’aide très solidaire et appris à accepter tout le soutien qu’on pouvait lui proposer, même s’il ne venait pas nécessairement des personnes qu’elle aurait imaginées.
À travers son parcours d’aidante, Sylvie a constaté à quel point toute l’attention est dirigée sur la personne malade et que la personne qui l’accompagne se retrouve usée, sans soutien. C’est pour cette raison que la présence de ses parents, de sa belle-famille, de ses collègues et de certaines connaissances prêtes à offrir un soutien « ici et maintenant, quand une urgence se présente, » l’ont aidé à vivre les moments plus difficiles. Elle évoque également que les services du Groupe des aidants du Sud-Ouest lui ont offert un soutien psychosocial et des espaces d’échanges entre proches aidant-e-s très bénéfiques.
Sylvie est une femme énergique, avec une curiosité débordante, qui aime la découverte et le voyage. Ces 22 années passées à accompagner et soutenir son conjoint dans la maladie lui procurent une vaste expertise d’aidante, mais nous dévoilent également que la proche aidance est un long périple d’apprentissages. Aujourd’hui, alors que les conditions médicales de son conjoint sont de plus en plus complexes, elle travaille à reconnaître et accepter ses limites en tant que soignante et compagne de vie.
Aux personnes proches aidantes, Sylvie souhaite rappeler « qu’il faut y aller une journée à la fois … et parfois, une heure à la fois ! », car la vie est remplie d’incertitudes. Mieux vaut alors se fixer des attentes quotidiennes réalistes, que de se targuer d’espoir ou de verser dans le désespoir.
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